行为刻板重复、不爱交流……他们对外部事物视而不见，对外界声音听而不闻，孤独而安静地生活在自己的小世界里，犹如天上的星星独自闪烁，他们被称为“星星的孩子”。4月2日是“世界孤独症日”，呼吁全社会对他们的关爱。
在南京，对“星星的孩子”的守护并不只有这一天。从国内首个儿童心理卫生专业机构、首个孤独症干预中心，到开创领先的超早期干预模式，以及康复公益计划、公益基金的帮扶，医疗机构、康复中心、校园、社区、公益组织……多方联动，努力帮助“星星的孩子”在高质量诊疗后，回归校园与社会。
早诊断
国内孤独症的确诊与研究始于南京
昨天一早，暴雨如注，却没能阻止患儿家长的脚步，他们赶着参加南京脑科医院当天举行的“世界提高孤独症意识日”义诊，寻求医院儿童心理卫生研究中心专家们的帮助。
“这几十年来，孤独症的发病趋势增长明显。”儿童心理卫生研究中心王民洁主任医师介绍，1982年，南京脑科医院的陶国泰教授发表了题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文，其中报道了4例儿童被确诊为孤独症，这是中国内地最早发现并确诊的孤独症儿童案例，开启了内地对“孤独症”的研究。
“那时的发病率在万分之三至四左右，当时被认为这是一个罕见病。”王民洁介绍，“但如今保守估计，孤独症的发病率已经上升到1%。”来自中国残疾人普查报告的数据显示，目前我国孤独症患者已超1300万人，并以每年近20万的速度持续增长。据统计，在南京脑科医院儿童中心全年近6万的门诊量中，孤独症门诊大约占1/4，全年新确诊孤独症约为6000—7000人次。
作为我国第一所儿童心理卫生专业机构，南京脑科医院儿童心理卫生研究中心一直没有停止研究脚步。“孤独症最主要的病因，与遗传和基因相关，另外就是环境因素，例如母亲孕期的一些损伤性因素，包括服用药物或者母亲患有糖尿病、高血压，或怀孕过程中孩子出现宫内缺氧等，这些都是孩子患上孤独症的高危因素。”王民洁说。
新治疗
首个确诊孤独症患者成长为记忆“天才”
对于孤独症儿童的家庭来说，最痛苦的是诊断之后如何进行有效的干预与治疗。“很多人认为这是个不治之症，其实通过早诊早治和超早期干预，不少患儿也能得到良好的发展。”王民洁告诉记者，作为国内首个确诊孤独症的童童（化名），就是这方面的典型病例。
“如今她有着常人没有的记忆力，可以准确地推算出任意一天的日历与星期。”王民洁告诉记者，如今童童在一家图书馆工作，仅凭记忆就可如电脑一般知道每一本书的收纳处，并准确帮助读者借阅取还，是大家心中的“天才”。
童童的成长，与她在南京脑科医院及时科学的治疗与干预训练息息相关。南京脑科医院拥有国内公立医院最早的孤独症干预中心，40年来，对孤独症的治疗不再是“千人一面”。该院儿童心理卫生研究中心所长柯晓燕教授更在孤独症领域深耕30余年，带领团队开创了“以游戏为基础促进交流与行为的干预”模式，这项超早期干预模式，填补了此前国内在对孤独症干预方面的空白。
此外，建立线上家长课程，帮助家庭更好给予患儿支持；通过医联体、专家工作室、孵化单位等多种形式，培训基层的社区保健人员，让孩子得到早诊早治并及时转诊。如今，南京脑科医院曾经唯一的“干预中心”在南京多处布点，扩增至100余家，为更多患者进行干预治疗。
促回归
多方联动助力患者融入社会
治疗的最终目的，是帮助“星星的孩子”回归校园与社会。从南京脑科医院康复多年的张平，如今已经大学毕业，并即将留在南京工作。张平与社会的融合，是诸多孤独症患者家庭最大的期盼。而南京各界也多方联动，一直为此努力。
上周末，来自江苏交响乐团的艺术家们为观众呈现了不同风格、流派的8支曲目，为“星星的孩子”带来一场交响音乐会。音乐对孤独症儿童在社交、语言、动作等方面都有重要帮助，不仅能释放情绪情感，更能自发融入交流，改善他们的社会交往障碍。江苏省妇女儿童福利基金会“天佑关爱儿童公益基金”截至目前募集210余万元善款，帮助672名孤独症儿童困难家庭，并助力1100余名患儿康复后回归校园与社会。
此外，医院与教育部门合作，开展教师的融合教育培训；康复中心启动康复公益计划，帮助孤独症儿童户外融合实践……
王民洁介绍，在南京，孤独症患者回归校园与社会并非遥不可及。根据随访研究发现，有9%—10%的患儿在青春期之后，其表现不再符合孤独症的诊断标准；大约有50%的轻度孤独症障碍者在早期干预之后，恢复较好，有些甚至可以较好地融入社会生活中去。（南京日报/紫金山新闻记者 王婕妤）