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17年抗癌过程中,还义务为其他病友提供服务 无喉老沈和他的“爱心小屋”
发表时间: 2020-09-11 来源: 南京文明网 字体:[][][] [打印] [关闭]
 

  

“爱心小屋”活动上,沈增林(右二)和几名病友在交谈。 受访者供图

  《南京市文明行为促进条例》第二十三条 本市倡导下列文明行为:积极参与文化教育、生态环保、赛会服务、社会治理、科学普及等各类志愿服务活动;积极参与扶贫、济困、扶老、助残、救孤、助学、赈灾、医疗救助等公益活动。

  “老沈,请帮我问下电子喉维修的情况,你借给我的用得不习惯……”

  “已经发回,你找时间来取,我等你来了一起拆!”

  在江苏省人民医院耳鼻喉科午后康复沙龙爱心小屋的微信群里,遇上问题大家都愿意@老沈,老沈全名沈增林,微信名叫“真灵”。他是“资深”病友,先后经历3次大手术,最终全喉切除;他是群里诸多无喉者的“老大哥”,年过七旬依然精力十足;他更是一个斗士,一边与癌症斗争,一边带领诸多病友在生活里不停折腾出点“动静”。

  历经三次手术,全喉切除“沉默”3年

  沈增林原本经营一家装饰工程公司,生意不错。2003年时,他突然喉咙哑了,他喝胖大海泡水喝了几个月也不见好转,于是就去了医院检查。

  检查结果出来之后,医生问他:“家属来了吗?”

  沈增林大喇喇地回答:“我自己来的,你跟我说就行。”

  医生告知了他检查结果:喉癌。

  后来的几年是沈增林的灰暗时刻,他连续经历了3次手术,第一次手术后半喉切除,但好歹还能发声,就是声音细细小小的,跟以往的大嗓门完全不同。第二次手术是因为癌细胞转移,手术清理了颈部淋巴结。到了第三次,只能全喉切除“以绝后患”。

  沈增林说,全喉切除手术的前一天晚上,他郑重其事地大摆宴席,请了自己的好兄弟们吃饭,席间说了很多话,因为“以后就再也不能说话了。”

  沈增林喜欢吹笛子,喜欢吹葫芦丝,有一帮朋友经常一起切磋一起交流。手术后非但不能讲话,连笛子、葫芦丝也吹不起来了。朋友们一开始还常去看望,后来去得越来越少,沈增林说,朋友们之间的问候都还在,他知道,这帮朋友怕说话时刺激自己,所以才不上门了。

  喉癌患者必须直面双重打击,他们即使能够战胜癌魔,也必将成为残疾人。因为全喉切除后,患者的脖子上将永久留下一个硬币大小的空洞,患者也将因此丧失言语功能。

  语言能力消失、身体外形改变,对很多喉癌患者来说,术前绝望,术后自闭是常态。沈增林也是一样,他“憋”了3年。

  成立“爱心小屋”,让无喉者“找到组织”

  转机发生在2010年。

  沈增林听说有一个东西叫“电子喉”,这是一个手掌大小的物品,采用音圈振荡原理辅助发声,想说话时只要放在喉咙旁就能辅助发声。他欣喜若狂,拿到手之后研究了好几天,先从一个一个单独的音开始,到单词,再到句子。

  人生过了60岁,沈增林回过头开始牙牙学语。“我能说话了!”练习有了成效,沈增林恨不得跑到紫金山上大吼几声。虽然这声音听起来有些机械感,说话时尾音会不自觉地颤抖和拖长。

  日常交流实现后,沈增林开始出门了。

  2011年,在一次癌友协会的活动中,他认识了江苏省人民医院耳鼻喉科原护士长陈治,两人聊到了喉癌患者所迫切需要的术前安慰和术后疏导。沈增林深知,出院后的日子才最是难熬,两人一合计,决定成立一个爱心小屋,为无喉者提供康复服务。这之后,沈增林每期都参加,风雨无阻。

  就这样,一个为无喉者成立的“爱心小屋”运行起来,来的病友不全是江苏省人民医院的。南京一家三甲医院的一位病友,偶然听说“爱心小屋”是无喉人之家,跑来后受到了志愿者热情的接待,他很感动,说自己手术后两年没出过门了,现在终于“找到组织”了。

  还有外地的病友。无喉沙龙定在每个月最后一个周五,那天,总有病友开车一两个小时,从附近的镇江、扬州等地赶来。

  “这是大日子。”一位病友说,每个月,就盼着这一天。

  感同身受,“好音来”服务更多病友

  每有病人要做全喉切除手术,护士们总要苦口婆心地安慰来安慰去,但是,她们自己也感觉语言无力。

  沈增林用上电子喉,成功地恢复交流能力后,陈治比沈增林还高兴。再有病友对生命绝望的时候,陈治就打电话请沈增林来。

  沈增林有求必应,因为,同病相怜。

  病友看到沈增林精神抖擞而且还能“说话”,基本不用陈治再说什么了。这就是沈增林身为志愿者“同伴教育”的威力。

  这些年,沈增林一次又一次地在省人民医院耳鼻喉科的病房里,对着神情暗淡的病友说:“老弟啊,你看看我,你还年轻,我们能学‘食道语’,还有电子喉,只要你想,照样能讲话!”

  从2011年起,在医护人员和志愿者们的努力下,“无喉沙龙”热热闹闹地办着。每期沙龙至少有科室一名副主任医师、主管护师等医护人员参加。有的无喉者对生活失去信心,沙龙就请康复成功的病友现身说法;有人没有自信、不敢面对他人,沙龙就耐心教授练习食管发音、电子喉应用;有人放疗后反应明显,沙龙就请放疗科医师参与活动,解惑答疑;有人不知道怎么饮食,沙龙就邀营养科医师一起讨论,有针对性地指导。

  后来,陈治因工作调动离开了耳鼻喉科,但袁静、万文锦、刘萍、王文……更多的护士加入了进来。

  2019年,在“爱心小屋”的基础上,“好音来”无喉患友志愿服务团队成立了。身为志愿者,沈增林告诉记者,自己一方面感谢白衣天使的付出和关怀,另一方面也会持续将这份志愿精神学习和传承发扬:“《南京市文明行为促进条例》里也鼓励大家多参加志愿活动,做力所能及的事,我们每个人都可以从志愿服务中找到自己的价值!”(南报融媒体记者 张源源 王茸)

 
责任编辑: 孙婷婷 
 
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